На Закарпатті бібліотекарі колядують на лікування хворого Павлика Мотички
Про це кореспондентові Укрінформу повідомила волонтерка і працівниця Закарпатської обласної бібліотеки імені Ф.Потушняка Євгенія Напуда.
За її словами, сьогодні вони з колегами колядували у партнерських та дружніх організаціях в Ужгороді, а після обіду збираються із колядою у сусіднє містечко Перечин.
“Нам вдалося зібрати в Ужгороді 13 тисяч гривень”, – сказала Напуда.
Волонтерка повідомила, що сьогодні ввечері кошти перекажуть на рахунок матері хворої дитини.
Як повідомляв Укрінформ, дворічний Павлик Мотичка з Хустщини – єдина дитина у батьків. Збір коштів на лікування хлопчика розпочали понад рік тому, на сьогодні зібрано близько 70% від необхідної суми у 2 мільйони доларів.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості.
Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі – його вартість становить 2,3 млн дол.
Фото: Закарпатська обласна рада
